Pourquoi un blog sur le SAMA (et autres troubles de l'activation mastocytaire)?

En juin 2009, je suis tombée en invalidité sévère et totale des suites d'une maladie multi-systémique étrange et inexpliquée.
 
Initialement diagnostiquée comme étant atteinte d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC); il aura fallu 7 ans, et 24 médecins différents consultés, pour finalement découvrir que j’étais en fait atteinte du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA). 
 
Le SAMA fait partie d’un plus large spectre de maladies du système immunitaire à manifestations « pseudo-allergiques » qu’on nomme « troubles de l’activation mastocytaire ».  Il s’agit d’une entité clinique récente, qui regroupe un grand nombre de symptômes et de problèmes de santé résultant d’une activation inappropriée et exagérée des cellules du système immunitaire : les mastocytes. 
 
Reconnu pour la première fois en 1991, et officiellement nommé « syndrome d’activation mastocytaire » depuis 2007 seulement, le SAMA est encore très peu connu du domaine médical et du public, et demeure largement sous-diagnostiqué.
 
Bien qu’il existe de très bons articles scientifiques, sites web, blogs, et autres sources d’information sur le « Mast Cell Activation Syndrome » (MCAS) et les « Mast Cell Activation Disorders » (MCAD) disponibles en anglais, l’information offerte en français sur la toile informatique est quasi-inexistante.
 
Depuis la pose de ce nouveau diagnostic, et en particulier compte tenu de l’amélioration significative (pour ne pas dire miraculeuse) de mon état de santé global grâce aux traitements, on me pose régulièrement des questions sur le SAMA, mes symptômes, la façon dont la maladie a évoluée chez moi, mes troubles de production d’énergie aérobie (une des très nombreuses particularités cliniques que je partage avec les patients atteints d’EM/SFC), la façon dont le diagnostic est posé, les traitements qui peuvent être offerts, leur efficacité, etc.

Au tout début, je répondais à chaque personne de façon individuelle, en les dirigeant souvent vers des témoignages et autres messages que j’avais déjà publiés sur divers forums de discussion ; et en complétant l’information selon les questions posées, les ressources disponibles, et les besoins de chaque individu.
 
Puis, je me suis aperçue que les mêmes questions tendent à revenir souvent.  De plus, bien que je serais encore très heureuse de pouvoir offrir à chaque personne soupçonnant être atteinte de SAMA un encadrement et une assistance individuelle, cela devient de plus en plus difficile pour de nombreuses raisons. 
 
Outre le nombre grandissant de personnes entrant en contact avec moi, comme je le mentionnais plus tôt, je vais beaucoup mieux.  Et qui dit « je vais mieux », dit « je suis en train de suivre un programme de réadaptation de plus en plus intensif dans un objectif de retour à l’emploi, combiné à une réintégration des activités sociales et de loisirs ».
 
J’ai donc cru qu’il serait plus utile, et surtout efficace, de réunir sous forme de blog le maximum d’informations que je possède en lien avec le SAMA et les autres troubles de l’activation mastocytaire.  Je vais faire de mon mieux pour tenir celui-ci à jour, et y ajouter des réponses à des questions qui m’ont déjà été posées (et/ou de nouvelles questions que je pourrais recevoir dans le futur) au fur et à mesure.
 
Bien sûr, cela ne signifie pas que je vais totalement cesser d’offrir une présence occasionnelle sur les forums de discussion, et/ou échanger de façon individuelle avec les gens.  Mais il était important pour moi de rendre l’information et les ressources que je connais en lien avec le SAMA plus facilement accessibles, peu importe que je sois disponible sur ces forums ou non.
 
À noter également que, bien que j’étais infirmière clinicienne (gestionnaire de cas) avant de tomber en invalidité, je ne suis ni médecin, ni chercheuse.
 
Sur ce blog, il va régulièrement arriver que j’émette certains questionnements, théories, et/ou hypothèses faisant le lien entre le SAMA, l’EM/SFC, le TDAH, l’autisme, la maladie de Lyme, les intolérances alimentaires (ex : au gluten), et bien d’autres !  Mais ceux-ci demeurent uniquement le fruit de mes propres observations, connaissances, et compréhension limitée de ces maladies et de leur processus pathologique ; ainsi que de ma propre interprétation des articles scientifiques actuellement disponibles sur le sujet.
 
Je ne peux donc pas remplacer l’avis d’un médecin, confirmer un diagnostic, ou bien même prouver ces hypothèses.  Actuellement, il reste encore beaucoup à apprendre sur les mastocytes et le SAMA.  Par exemple, certains chercheurs affirment qu’ils soupçonnent fortement que l’autisme pourrait être causé par une activation anormale des mastocytes.  Mais, bien que le résultat de leurs recherches semble donner un certain poids à cette théorie, on ne peut pas encore affirmer hors de tout doute que oui, les troubles de l’activation mastocytaires sont à l’origine de l’autisme.
 
En fait, pour rendre la situation encore plus complexe, tout ce que « syndrome d’activation mastocytaire » signifie réellement est : « nous constatons une activation exagérée des mastocytes chez cet individu, ce qui entraîne de nombreux symptômes et problèmes de santé chez celui-ci affectant un, plusieurs, ou virtuellement tous les systèmes du corps ; mais nous ne savons pas pourquoi cela se produit. »
 
Donc, gardez fortement à l’esprit que beaucoup d’informations partagées sur ce blog sont encore à l’étude, et que notre compréhension du SAMA sera probablement appelée à évoluer rapidement au courant des prochaines années.
 
Ceci dit, j’espère que ce blog saura répondre à certaines de vos questions, augmenter un peu la visibilité de cette maladie orpheline qui ne serait pas si rare que cela (selon le Dr. Lawrence Afrin, environ 1 personne sur 6 serait affectée par des problèmes de santé pouvant possiblement être attribués à un trouble de l’activation mastocytaire), vous offrir quelques outils pour être capables de mieux en discuter avec vos médecins, et, le cas échéant, avoir accès à un suivi médical et à des traitements appropriés.

En vous souhaitant à tous une bonne lecture!

- Amélie :  )