Syndrome d'activation mastocytaire (SAMA) et autre troubles d'activation des mastocytes
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Syndrome d'activation mastocytaire (SAMA)
et autres troubles de l'activation mastocytaire

Pourquoi un blog sur le SAMA (et autres troubles de l'activation mastocytaire)?

4/8/2017

16 Commentaires

 
En juin 2009, je suis tombée en invalidité sévère et totale des suites d'une maladie multi-systémique étrange et inexpliquée.
 
Initialement diagnostiquée comme étant atteinte d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC); il aura fallu 7 ans, et 24 médecins différents consultés, pour finalement découvrir que j’étais en fait atteinte du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA). 
 
Le SAMA fait partie d’un plus large spectre de maladies du système immunitaire à manifestations « pseudo-allergiques » qu’on nomme « troubles de l’activation mastocytaire ».  Il s’agit d’une entité clinique récente, qui regroupe un grand nombre de symptômes et de problèmes de santé résultant d’une activation inappropriée et exagérée des cellules du système immunitaire : les mastocytes. 
 
Reconnu pour la première fois en 1991, et officiellement nommé « syndrome d’activation mastocytaire » depuis 2007 seulement, le SAMA est encore très peu connu du domaine médical et du public, et demeure largement sous-diagnostiqué.
 
Bien qu’il existe de très bons articles scientifiques, sites web, blogs, et autres sources d’information sur le « Mast Cell Activation Syndrome » (MCAS) et les « Mast Cell Activation Disorders » (MCAD) disponibles en anglais, l’information offerte en français sur la toile informatique est quasi-inexistante.
 
Depuis la pose de ce nouveau diagnostic, et en particulier compte tenu de l’amélioration significative (pour ne pas dire miraculeuse) de mon état de santé global grâce aux traitements, on me pose régulièrement des questions sur le SAMA, mes symptômes, la façon dont la maladie a évoluée chez moi, mes troubles de production d’énergie aérobie (une des très nombreuses particularités cliniques que je partage avec les patients atteints d’EM/SFC), la façon dont le diagnostic est posé, les traitements qui peuvent être offerts, leur efficacité, etc.
Au tout début, je répondais à chaque personne de façon individuelle, en les dirigeant souvent vers des témoignages et autres messages que j’avais déjà publiés sur divers forums de discussion ; et en complétant l’information selon les questions posées, les ressources disponibles, et les besoins de chaque individu.
 
Puis, je me suis aperçue que les mêmes questions tendent à revenir souvent.  De plus, bien que je serais encore très heureuse de pouvoir offrir à chaque personne soupçonnant être atteinte de SAMA un encadrement et une assistance individuelle, cela devient de plus en plus difficile pour de nombreuses raisons. 
 
Outre le nombre grandissant de personnes entrant en contact avec moi, comme je le mentionnais plus tôt, je vais beaucoup mieux.  Et qui dit « je vais mieux », dit « je suis en train de suivre un programme de réadaptation de plus en plus intensif dans un objectif de retour à l’emploi, combiné à une réintégration des activités sociales et de loisirs ».
 
J’ai donc cru qu’il serait plus utile, et surtout efficace, de réunir sous forme de blog le maximum d’informations que je possède en lien avec le SAMA et les autres troubles de l’activation mastocytaire.  Je vais faire de mon mieux pour tenir celui-ci à jour, et y ajouter des réponses à des questions qui m’ont déjà été posées (et/ou de nouvelles questions que je pourrais recevoir dans le futur) au fur et à mesure.
 
Bien sûr, cela ne signifie pas que je vais totalement cesser d’offrir une présence occasionnelle sur les forums de discussion, et/ou échanger de façon individuelle avec les gens.  Mais il était important pour moi de rendre l’information et les ressources que je connais en lien avec le SAMA plus facilement accessibles, peu importe que je sois disponible sur ces forums ou non.
 
À noter également que, bien que j’étais infirmière clinicienne (gestionnaire de cas) avant de tomber en invalidité, je ne suis ni médecin, ni chercheuse.
 
Sur ce blog, il va régulièrement arriver que j’émette certains questionnements, théories, et/ou hypothèses faisant le lien entre le SAMA, l’EM/SFC, le TDAH, l’autisme, la maladie de Lyme, les intolérances alimentaires (ex : au gluten), et bien d’autres !  Mais ceux-ci demeurent uniquement le fruit de mes propres observations, connaissances, et compréhension limitée de ces maladies et de leur processus pathologique ; ainsi que de ma propre interprétation des articles scientifiques actuellement disponibles sur le sujet.
 
Je ne peux donc pas remplacer l’avis d’un médecin, confirmer un diagnostic, ou bien même prouver ces hypothèses.  Actuellement, il reste encore beaucoup à apprendre sur les mastocytes et le SAMA.  Par exemple, certains chercheurs affirment qu’ils soupçonnent fortement que l’autisme pourrait être causé par une activation anormale des mastocytes.  Mais, bien que le résultat de leurs recherches semble donner un certain poids à cette théorie, on ne peut pas encore affirmer hors de tout doute que oui, les troubles de l’activation mastocytaires sont à l’origine de l’autisme.
 
En fait, pour rendre la situation encore plus complexe, tout ce que « syndrome d’activation mastocytaire » signifie réellement est : « nous constatons une activation exagérée des mastocytes chez cet individu, ce qui entraîne de nombreux symptômes et problèmes de santé chez celui-ci affectant un, plusieurs, ou virtuellement tous les systèmes du corps ; mais nous ne savons pas pourquoi cela se produit. »
 
Donc, gardez fortement à l’esprit que beaucoup d’informations partagées sur ce blog sont encore à l’étude, et que notre compréhension du SAMA sera probablement appelée à évoluer rapidement au courant des prochaines années.
 
Ceci dit, j’espère que ce blog saura répondre à certaines de vos questions, augmenter un peu la visibilité de cette maladie orpheline qui ne serait pas si rare que cela (selon le Dr. Lawrence Afrin, environ 1 personne sur 6 serait affectée par des problèmes de santé pouvant possiblement être attribués à un trouble de l’activation mastocytaire), vous offrir quelques outils pour être capables de mieux en discuter avec vos médecins, et, le cas échéant, avoir accès à un suivi médical et à des traitements appropriés.

En vous souhaitant à tous une bonne lecture!

- Amélie :  )
16 Commentaires
Ginette Normand
13/8/2017 23:29:31

Je suis diagnostiquée Fibromyalgie/SFC depuis 25 ans. Je n'ai plus de suivi médical. Je demeure au Québec/ Canada. J'aimerais savoir si il y a un centre hospitalier universitaire qui fait de la recherche sur le SAMA. Quel traitement est efficace. Merci beaucoup.

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Amélie
14/8/2017 15:37:21

Bonjour Ginette!

Concernant les projets de recherche au Québec, pas à ma connaissance.

Sinon, le point 6 de la page "Qu'est-ce que le SAMA?" couvre la question concernant la médication.

Personnellement, je reçois des injections d'Omalizumab (Xolair) 300mg à chaque 4 semaines.

Il a fallu environ 3-4 mois à partir du moment du début des traitements pour que je puisse commencer à vraiment ressentir des effets thérapeutiques.

Bien sûr, le tout dépendant du niveau de capacité antérieure, il faut également être bien encadré par une équipe de réadaptation pour réussir à monter un programme d'exercices sécuritaires et adaptés compte tenu du déconditionnement.

Après 7 ans à faire uniquement quelques petits pas pour changer de pièce à domicile, disons qu'on ne peut pas s'attendre à aller prendre de grandes marches tout de suite! Lol!

Sinon, je vais bientôt publier une entrée et probablement une page sur les ressources disponibles dans la francophonie (malheureusement incroyablement rares en ce moment, mais j'espère qu'elles seront appelées à grandir), et en particulier au Québec.

Donc, plus d'informations à venir! : )

En attendant, vous pouvez continuer à poser des questions concernant certains points qui ne sont peut-être pas encore couverts dans le blog, et dont vous aimeriez que j'aborde.

Je ne garantis pas que j'aurai la chance de répondre ou bien même des réponses à tout, mais je vais quand même prendre en note. : )

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TANZILLI Jacqueline
30/5/2022 13:26:38

J'aimerais savoir si vous prenez toujours ce traitement et si votre état continue de s'améliorer

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Karine JEAN
22/1/2018 18:16:11

Bonsoir Amélie,

Je suis tombée sur votre site ce soir (23/01/2018) car depuis quelques mois ma fille de 15 ans a été diagnostiquée SAMA. Nous habitons l'Isère (38). Je cherche un médecin compétent aux alentours car il y a un gros problème au sein du CHRU couple/enfant de Grenoble. Cela fait 3 mois et demi que nous n'avons pas eu de lien avec le docteur en immunologie au CHU qui la suit....
Nous sommes totalement seules et désemparées. Nous ne savons plus quoi faire. Dois je aller sur Paris? Mais où et vers qui ?

S'il vous plait, si vous avez des médecins compétents et réactifs sous le coude, pourriez vous me les transmettre afin de l'aider car elle n'a plus de vie depuis 1 an maintenant....

Je vous remercie d'avance.
Cordialement
karine JEAN

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bernadette
20/5/2018 05:30:22

Bonjour, j'habite aussi en Isère.
Ma fille a aussi été diagnostiquée SAMA. idem pour le "retour" du médecin. pas d'accompagnement.
Avez-vous trouver un médecin et un vrai suivi ?

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aurelie
28/4/2018 11:10:59

bonjour

je suis tombée sur ton blog et cela est très intéressant, comme toi je suis en invalidité et ma vie s'est arretée à 35 ans . on m'a diagnostiqué 5 maladies digfférentes...dont lyme, piste surlaquelle je suis partie au départpuis récemment ehler danlos, auquel je ne crois pas puis SAMA. Puis virus, fibro, metaux etc...je ne sais plus du tout dans quel sens aller pour essayer de me soigner. si tu es à paris, on peut se rencontrer ?

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Nina
26/8/2018 14:03:14

BONJOUR.
J'habite à Québec, Qc. Diagnostiquée avec la maladie de Lyme, traité aux EU pendent 4 ans mais ma santé ne plus jamais redevenue normale. Dès l'année passée je vie un enfer des symptômes qui correspondent complètement au SAMA. Je pars en bataille pour trouver un médecin qui voudrait se pencher avec moi sur cette possibilité. Mon médecin de famille ne peut me référer À AUCUN SPÉCIALISTE.
MA QUESTION: Connaissez-vous un médecin à Québec qui me pouvait me recevoir et me traiter?
Nina Maden

Répondre
james
23/1/2019 14:50:13

Comme beaucoup de gens avec maladie auto immune j'ai passer 7 ans a me faire baladé par les specialists qui ne comprenner pas mes symptoms, pour enfin etre diagnostiquer un maladie auto immune non specifique. Apres enormement des heures de recherche j'ai decouvert que la pollution atmospherique peut jouer un role dans la manifestation des symptoms. Je me suis equiper avec un machine pour mesurer la niveau de pollution et un masque pour deminuer mon exposition. Apres confirmation que c'etais belle est bien nocif pour moi j'ai changer completement ma vie pour reduire au minimum les exposition au polluant et la majorité de mes symptoms ont disparue. Des etudes sur des souris on demontrer que l'exosition au particle fines de l'echappement du moteur a gasoil multiply enormement l'activité des mastosites chez les sujets avec les mastosite deja activer par un autre allergie mais ne fais rien du tout chez les sujets sans reaction allergique.
ce ci correspond toute a fais avec ce que j'avais deja constater par apport a mes symptoms les derniere quelques années.
Pour le premiere fois j'ai enfin trouver un explication a toute mes symptoms,la difficulter est maintenant de trouver un Dr pret a oublier tout les conclusions contredictoire des sept dernieres années de calvaire medicale.

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aaaaurelie
28/1/2020 11:27:39

Bonjour James, comment as tu fait ? ou es tu parti vivre ? je pense devoir déménager aussi mais ne sais pas où. Merci

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SAN
14/11/2019 17:49:21

Bonjour, à 48 ans j'ai été diagnostiquée cette année Sedh avec un Sama à Ellasanté à Paris et reconnu invalide ne pouvant plus travailler. Je prends pour le Sedh du Baclofène 2c 2x/j, Lévocarnil 2x/j, traitement par stimulation magnétique à large spectre mensuel pour le déficit de tous mes capteurs proprioceptifs , oxygénation percussionaire 3x/j pour tenter de diminuer mon asthénie perpétuelle, pour le Sama du singulair, Desloratadine impérativement 2x/j, Oméprazole et pour ma kératoconjonctivite très sévère un collyre Ikervis à base de ciclosporine 1x/j.
Je suis persuadée que ce dernier soulage beaucoup mon Sama, en effet depuis que j'ai dû passer à une prise par semaine, mes symptômes se renforcent.
Je pense être faussement allergique à l'exercice physique (marcher quelques mètres, rester assise et toutes autres activités) la lumière, le bruit, les vibrations de la voiture, l'alcool, le café, le thé,les fruits frais que j'adore, le fromage aussi et ne sais pas pour le gluten.
Les deux maladies s'imbriquent, se superposent, se confrontent et moi je trinque. Le pense toutefois que le Sama l'emporte sur de Sedh et ton site renforce mon ressenti.

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Luce
28/1/2020 06:41:03

Bonjour,

Après quasi 6 années et de très nombreux traitements essayés et sans résultats, on m'a diagnostiqué en septembre dernier un syndrome d'activation macocytaire. Le diagnostic a été établi grâce au fait que j'ai réagi positivement à un traitement à savoir 4 cachés/jour de cétirizine; Malgré ce traitement les crises sont régulières mais moins fortes ce qui me permet de ne plus finir à l'hôpital. Les symptômes sont variés et variables mais les plus fréquents sont fatigue intense, douleurs à gauche du ventre, tatycardie, éruptions cutanées, faiblesse à l'effort, difficultés de concentration. Ces crises semblent se déclencher en fonction de ce que je mange. Je suis désormais en mi temps thérapeutique et dû laisser mon poste de cadre devenu impossible en mi temps. Le mi temps thérapeutique va bientôt arriver à sa fin.
Je recherche des témoignages sur vie professionnelle et SAMA. Comment concilier les 2, un temps complet est envisageable ? d'autres thérapeutiques permettent ils d'être moins fatiguée ? il ne semble pas exister d'association de SAMA autre que celle sur l'éruption chronique.
merci d'avance pour vos témoignages.

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aaaaurelie
28/1/2020 11:29:55

Bonjour Luce,

avec 4 cachets de cetirizine / jour tu ne te sens pas fatiguée justement? ça te donne de l 'énergie ?? Merci de ta réponse

Répondre
E.
21/7/2020 12:51:41

Bonjour,

Diagnostiquée en début d'année au CHU de Lyon Sud (j'avais, à force de recherches, fait mon auto-diagnostic quelques mois auparavant), j'ai été traitée par antihistaminiques (4/jour) et par montelukast (Singulair) en complément (arrêté au bout de 10 jours car mal toléré). En parallèle et sans suivi médical, j'ai mené un régime alimentaire faible en histamino-libérateurs (voir la liste suivante : https://www.mastzellaktivierung.info/downloads/foodlist/31_FoodList_FR_alphab_avecCat.pdf) qui a contribué à réduire considérablement mes symptômes.

Ma qualité de vie était cependant fortement dégradée et subissant toujours des symptômes plus légers, la doctoresse qui me suit m'a proposé de suivre une biothérapie par omalizumab (Xolair).

J'ai démarré aujourd'hui même ma première série d'injections. J'en ai pour trois mois de traitement avant évaluation de l'efficacité.

Il vous reste donc des possibilités thérapeutiques, normalement les médecins qui vous suivent devraient vous en parler.

Bon courage.

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PERRIER
21/8/2023 05:33:02

Bonjour,
Je me retrouve dans votre témoignage; ou en êtes-vous depuis?
Bien cordialement,

Répondre
Anne ROULIER
29/3/2023 06:39:40

Bonjour, ma fille a été diagnostiqué TROUBLES du SAMA depuis un peu plus d'un ang. ces symptomes, majoritairement digestifs, font qu'elle a énomément maigri. Avez vous dans tous les témoignages reçus entendu des personnes diagnostiquées SAMA qui souffrent aussi de dénutrition consécutive ? les médecins qui nous suivent sont sceptiques et ne nous apportent aucune aide sur le sujet. merci.

Répondre
TANZILLI
21/8/2023 16:58:22

Bonjour. Ma fille ne pesait plus que 47 kilos en janvier l'an dernier (2022). Elle a repris du poids depuis qu'elle mange pauvre en foodmaps et sans histamines , enfin le moins possible. En parallèle, elle prend Famotidine, anti histaminiques, cromoglycate de sodium en prépa magistrale, DAOSIN LDN en prépa magistrale, sans cela, ses symptomes d'aggravent (maux de tête, brulure, douleurs musculaires, inflammation neuro cérébrale etc...)

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